Författarmötet
”Jag levde på gränsen till en krasch”
”Ingen fattar” av Marika Rasmusson och Jenny Åkerman (fd Lilia) är en bok om ätstörningar med de anhöriga i centrum. Föräldrar och syskon kommer till tals och beskriver hur sjukdomen drabbar hela familjen. De uttrycker maktlöshet, ilska och förtvivlan inför situationen. Många hade önskat mer och bättre hjälp från vården, främst till sina barn men också till sig själva.
I den här intervjun berättar Jenny Åkerman om tankarna bakom boken och vad hon hoppas den ska leda till. Och om hur det var för henne själv när hennes egen dotter var sjuk.
Varför valde ni att fokusera på just anhöriga?
Anhöriga är en mycket bortglömd grupp. Att vara anhörig är ett oerhört tufft jobb. Du lämnas i stort sett ensam med att få ditt svårt sjuka barn att få i sig tillräckligt med näring. Det är en svår psykisk sjukdom och också dödlig. Att lämna föräldrar som är helt utan medicinsk erfarenhet ensamma med ansvaret är helt oacceptabelt. Dessutom är man känslomässigt involverad och går själv igenom en stor sorg som det innebär att ha ett svårt sjukt barn. Att då behöva vara ditt barns vårdare ska inte vara ett alternativ.
Vem hoppas ni ska läsa den och vad hoppas ni att den ska ta med sig från läsningen?
Alla som har vänner, släktingar vars barn har insjuknat med ätstörning. Personal inom skola och sjukvård och framförallt politiker och beslutsfattare. Jag hoppas att de tar med sig kunskapen som boken ger och sedan agerar för att vi ska få en bättre ätstörningsvård i Sverige där även anhöriga och syskon är inkluderade.
“Både jag och min dotter gick omkring som två deprimerade på vårdavdelningen. Jag var verkligen inte det bästa stödet för henne då.”
Jag vet att du, Jenny, själv är förälder till en flicka som haft en ätstörning. Hur var det för dig?
Det var en hemsk tid som jag inte minns i klarhet utan allt är en enda röra med svaga minnen. Jag levde som i en dimma där varje dag var en kamp. Min dotter blev inlagd väldigt snabbt då hon var väldigt svårt sjuk och höll på att dö vid två tillfällen. Hon höll alltså på att svälta sig själv till döds. Jag skulle medverka på sjukhuset hundra procent. Det är så de arbetar med ätstörningar i Skåne.
Jag har tre barn till och det betydde att under det halvåret jag bodde på sjukhuset träffade jag dem endast enstaka tillfällen. Två av dem var för unga för att få komma in på vårdavdelningen så vi träffades utomhus korta stunder. Vissa dagar kändes det som jag gav upp. Jag levde hela tiden på gränsen till en krasch. Jag var ofta rädd för vad som skulle hända om jag verkligen inte orkade mer. Man har verkligen oanade reserver och styrkor som visar sig i sådana här svåra situationer.
Det var aldrig någon som frågade hur jag mådde. Ingen som brydde sig om att jag grät. Både jag och min dotter gick omkring som två deprimerade på vårdavdelningen. Jag var verkligen inte det bästa stödet för henne då.
När hon sedan blev utskriven och vi skulle fortsätta hemma blev vi totalt ensamma. Matschema som skulle följas och vägning på BUP en dag i veckan. Vi gick på dagvård några tillfällen men de visste inte hur de skulle bemöta hennes ångest så det fungerade dåligt. Det tog inte många veckor innan hon var tillbaka på vårdavdelningen.
“Det måste till mer stöd till föräldrarna. Och syskonen måste också fångas upp.”
Vad drar ni för slutsatser av vittnesmålen i boken?
Det är absolut en röd tråd i vittnesmålen. Alla saknar stöd för familjerna. Många föräldrar blev själv sjukskrivna. Man blir helt slutkörd av att dag efter dag kämpa med att få ditt barn att äta, att överleva. Ofta är föräldrarna sjukskrivna långt efter att barnen blivit friska.
Det måste till mer stöd till föräldrarna. Och syskonen måste också fångas upp. Blir den ätstörningsdrabbade inlagd mister de inte bara sitt syskon utan även en av sina föräldrar under väldigt lång tid. Vårdas barnet hemma är ingenting sig likt. Många kan inte ta hem kompisar och de vill inte själv vara hemma. Den drabbade blir personlighetsförändrad och vardagen är kantad av mycket ångest och uppgivna föräldrar. Detta måste syskonen få bearbeta och prata med någon om.
“När man är mitt i det svåraste med den här sjukdomen är det en tröst att det finns andra som gått eller går igenom samma sak.”
Vad har ni fått för reaktioner?
Många positiva reaktioner. Många säger att de finner stöd av berättelserna. Att det är skönt att se att det finns andra som känner likadant som dem. När man är mitt i det svåraste med den här sjukdomen är det en tröst att det finns andra som gått eller går igenom samma sak. Kanske kan också boken ge lite hopp. De som berättar i boken, deras barn har gått igenom det och är idag friska.
”Ingen fattar” kom ut 2021 – tror du att något har förändrats till det bättre sedan dess?
Skulle så gärna svara ja på den frågan men tyvärr tror jag inte att något har förändrats till det bättre, tvärtom. Jag har en Facebook-grupp för föräldrar till barn med ätstörningar. Det blir fler och fler medlemmar och alla är lika frustrerade över den otillräckliga vården för ätstörningsdrabbade. Det finns för få vårdplatser och familjerna lämnas hemma att ta hand om och vårda sina sjuka barn själva.
“Jag skulle önska att det fanns mobila team som kör ut till alla de familjer som kämpar hemma.”
Något annat du vill tillägga med anledning av boken eller problematiken?
Jag skulle önska att det fanns mobila team som kör ut till alla de familjer som kämpar hemma. Jag vet att det inte finns resurser men det är därför det är så viktigt att politiker läser boken, tar till sig kunskapen och skjuter till mer pengar. Vad kostar inte vården för de ätstörningsdrabbade idag? Plus deras föräldrar som blir sjuka och inte kan arbeta.
Jag skulle önska att det fanns frivilligorganisation som arbetar ideellt med att komma ut till vårdavdelningar eller till hemmen och hjälpa familjerna. Tar hand om den ätstörningsdrabbade så att föräldrar och syskon kan få tid att umgås och göra annat tillsammans.
Tips till drabbade familjer – ur ”Ingen fattar”
Läs på, samla fakta och ta reda på vad du kan kräva av vården.
Om du kan och vill, var öppen mot omgivningen om vad som pågår.
Undvik att känna skam och skuld. Alla kan drabbas.
Om du har släkt som är vettig – mobilisera den i ett tidigt skede för att avlasta. Många har inte den möjligheten, men om det går är det hjälpande.
Hitta stunder där du och resten av familjen inte bara lever efter sjukdomens regler – om de stunderna så bara är för en timme i taget.
Det är hjälpande att ha en vän som tål att höra allt, som man kan vända sig till för att prata, ventilera och gråta.
Sök samtalsstöd för egen del, det ges inte per automatik av ätstörningsvården.
Om du har en partner, ge varandra utrymme att göra saker som ni mår bra av. En timme här och där kan ge viktig kraft och återhämtning.
Glöm inte bort dig själv även om det är svårt. Du måste vara egoistisk ibland för att orka.
Riksföreningen mot ätstörningar Frisk & Fri har bra information till både drabbade och omgivning. Föreningen har fadderverksamhet.
Anna Ehn. 2023-04-17.
Om mig
Jag heter Anna Ehn och är journalist och författare med särskilt intresse för och egen erfarenhet av ätstörningar. Under åren har jag skrivit en mängd artiklar och flera böcker i ämnet och numera föreläser jag också i syfte att sprida kunskap och förståelse om de här komplicerade sjukdomarna. Jag driver också Ätstörningspodden.